Les maladies neurodégénératives en EHPAD : les points de vigilance| Life Plus

Chutes, fugues, agitations, altercations avec d’autres résidents et stress pour les aidants, les maladies neurodégénératives sont à l’origine de nombreux points de vigilance pour les EHPAD et maisons de retraite accueillant des seniors souffrant de troubles neurocognitifs.

Le Ministère des Solidarités et de la Santé venant tout juste de publier sa « feuille de route maladies neurodégénératives » pour les années 2021-2022, nous voulions aborder ensemble le sujet.

Qu’entend-on par maladies neurodégénératives ? Quels sont les chiffres clés ? Quels sont les points de vigilance et les bonnes pratiques pour les établissements ?

Les maladies neurodégénératives les plus fréquentes en France

Démence, troubles cognitifs/neuro cognitifs, Alzheimer…. Il existe tout un champ lexical orbitant autour des maladies neurodégénératives, prêtant parfois à confusion.

Commençons donc par apporter quelques précisions.

Santé Publique France définit les maladies neurodégénératives comme « des maladies chroniques progressives qui touchent le système nerveux central »(0). Ces pathologies entraînent la détérioration des cellules nerveuses qui engendre des complications cognitives, conatives, motrices et perceptives. Cette famille de maladies est le plus souvent diagnostiquée chez les plus de 65 ans, la fréquence d’apparition étant grandement favorisée par l’âge. Cependant, les maladies neurodégénératives n’épargnent pas les populations plus jeunes, de moins de 50 ans, qui représentent en moyenne 10 % des cas recensés. (1) Aujourd’hui, il nous est encore impossible de guérir ces maladies mais leur progression peut être ralentie. Les traitements font encore l’objet de recherches intensives.

La famille des maladies neurodégénératives regroupe donc plusieurs pathologies. Selon Santé Publique France, on retrouve les maladies suivantes :

La maladie d’Alzheimer et les autres démences apparentées.
Ce sont les plus fréquentes des maladies neurodégénératives avec près de 1,1 millions de personnes qui en sont atteintes en France (Santé Publique France) ; un chiffre qui ne cessera d’augmenter pour atteindre 2,4 millions d’ici 2030 selon les estimations de l’organisation Alzheimer Europe. Par ailleurs, près de 90% des personnes atteintes de cette maladie sont des seniors de plus de 65 ans. (1) et (2)

Causée par des lésions neuropathologiques, cette famille de maladies se caractérise par des troubles de la locution (aphasie), des difficultés dans l’exécution du mouvement (apraxie), une perte progressive de la mémoire, des troubles visuo-spatiaux et des troubles du comportement.

Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif, mais des initiatives se développent pour améliorer le quotidien des patients atteints de ces pathologies.

La maladie de Parkinson et les maladies apparentées.
Selon le Ministère des Solidarités et de la Santé, près de 200 000 personnes souffrent de cette pathologie et 25 000 nouveaux cas seraient dépistés chaque année en France. La maladie de Parkinson se place ainsi au second rang des maladies neurodégénératives les plus présentes en France. Elle est caractérisée par l’observation d’au moins 2 des 3 symptômes suivants chez la personne : lenteur des mouvements (akinésie), tremblements au repos et raideurs musculaires. L’apparition de la maladie est liée à la destruction des neurones dopaminergiques, chargés de la production de la dopamine, molécule utilisée comme neurotransmetteur responsable de la régulation des mouvements. (3)

Un des principaux facteurs de développement de la maladie de Parkinson est le vieillissement. L’âge moyen au début des traitements se situe autour de 75 ans, bien que 15 à 20 % des nouveaux malades aient moins de 65 ans. (4)

Credit : France Parkinson

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) et autres maladies du motoneurone.
Près de 2 300 nouveaux cas sont décelés chaque année.(5) Les maladies du motoneurone sont le plus souvent caractérisées par une atteinte graduelle aux neurones moteurs du cortex cérébral, responsables de la motricité. La maladie progresse rapidement et se caractérise généralement par une amyotrophie (atrophie musculaire), la contraction involontaire des muscles (spasticité) et la paralysie progressive des membres du tronc, dont les muscles respiratoires. Près de la moitié des personnes affectées par la maladie décèdent dans les 30 mois qui suivent l’apparition des symptômes.

Les principaux points de vigilance

Pour une grande partie des maladies neurodégénératives, le vieillissement est un des principaux facteurs de développement. Ces mêmes maladies entraînent de lourdes conséquences sur le plan de la santé et de l’autonomie. Le maintien à son domicile du senior n’est alors plus envisageable, en dépit des soins et des services apportés par les proches et les aides à domicile. C’est pourquoi les établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes recensent un grand nombre de résidents souffrant de ces maladies.

Selon un rapport de la DREES, 42 % des résidents d’EHPAD souffrent de syndromes démentiels, pour beaucoup liés à la maladie d’Alzheimer, et 35 % seraient atteints de « troubles chroniques du comportement”. (6)

L’Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Établissements et Services sociaux et Médico-sociaux (ANESM) ainsi que la Haute Autorité de la Santé (H.A.S) ont toutes deux publié des guides afin d’aider les établissements dans la prise en charge des résidents atteints de ces maladies. (7 ,8 et 9). Voici un résumé des points de vigilances à retenir :

L’importance des diagnostics

La HAS et l’ANESM s’accordent sur l’importance du diagnostic et des dépistages des maladies neurodégénératives. En effet, le dépistage précoce permet une prise en charge plus effective, une meilleure qualité de vie pour la personne et ses soignants et la limitation des situations de crise (accidents d’automobile, chutes dans les escaliers, gaz accidentellement allumé etc).

Le dépistage peut se faire de différentes façons : avant l’entrée du résident en EHPAD, si les proches observent des signes de troubles cognitifs ou des changements psycho-comportementaux, ou encore si la personne elle-même signale des changements psychiques ainsi que des changements soudains au niveau de ses capacités cognitives. Le dépistage d’une maladie neurodégénérative peut également faire suite à une hospitalisation ou à une consultation post-hospitalisation résultant de circonstances pouvant témoigner d’un déclin cognitif (A.V.C, chute, syndrome confusionnel, égarement etc)

Il est recommandé de toujours procéder à un “dépistage” au moment de l’entrée de nouveaux résidents au sein de l’établissement.

L’accompagnement des proches

Le rôle des aidants professionnels dans la prise en charge d’une personne atteinte de troubles neurocognitifs s’étend aussi à l’accompagnement de l’entourage proche du résident.

Les établissements et le personnel soignant peuvent notamment fournir des explications concernant la maladie, évaluer leur vécu d’aidants, les encourager à chercher du repos et les diriger vers des plateformes d’accompagnement (psychologues formés aux TNC, les associations de patients, les conseils de soutien pour les familles).

Cet accompagnement de la famille en complément de celui du résident vise à éviter les situations de rupture, de souffrance et de conflits avec les aidants.

Les chutes et leur détection

La chute chez les résidents âgés atteints de troubles neurocognitifs est un enjeu majeur.

Nous savons que l’avancée dans l’âge des résidents favorise les chutes : diminution de la masse musculaire au profit de la masse graisseuse, déclin naturel de l’équilibre, diminution du champ de vision et de l’alimentation en oxygène…. Les maladies neurodégénératives viennent augmenter le risque de chutes des seniors, en compliquant l’exécution des mouvements, en favorisant la déambulation, l’incontinence etc.

Pour éviter les chutes en maison de retraite, la HAS recommande d’essayer au maximum de maintenir une activité physique adaptée afin de conserver sa tonicité musculaire, d’éclairer l’environnement avec des lumières automatiques ou des bandes fluorescentes,…

Dans une logique de prévention des chutes causées par la déambulation (présente chez les patients atteints de la maladie d’Alzheimer) certains établissements ont recours à la contention. L’utilisation de la contention fait l’objet d’une régulation importante ; comme le précise l’ANAES la contention peut engendrer des risques à la fois pour le résident (atrophie, risque de chute, dépression, strangulation…) mais également pour les soignants (déontologie, difficulté d’administration des soins,…) et soulève également des problèmes éthiques (liberté du résident, respect de la dignité,…) lorsque son utilisation est poussée à l’extrême. La contention existe aussi dans des formes plus douces, telles que des dispositifs de maintien de posture, qui permettent aux résidents de ne pas chuter de leur fauteuil.

Certaines solutions permettent d’éviter la contention, tout en sécurisant les résidents (détection chute, fugue) ; c’est le cas notamment de Dona Care.

La dépression et l’anxiété chez les résidents atteints de troubles neurocognitifs

Il n’est pas rare que les résidents atteints de troubles neurocognitifs montrent des signes de retrait social et d’apathie. C’est notamment le cas pour les résidents souffrant de la maladie d’Alzheimer, dont 50% d’entre eux développent des signes de dépression (11).

La HAS recommande alors d’utiliser, de préférence, les psychothérapies et les thérapies non-médicamenteuses (jardinothérapie, zoothérapie ou encore la méthode Snoezelen), comme pour tous les autres patients présentant des symptômes de dépression.

Si certains troubles anxieux persistent chez le résident, des antidépresseurs et anxiolytiques peuvent parfois être prescrits par le médecin coordonnateur ou le médecin traitant. La HAS rappelle cependant que certaines molécules sont à manier avec précision pour éviter tout risque iatrogène.

La dénutrition

Les seniors atteints de troubles neurocognitifs peuvent être plus facilement sujets à la dénutrition. En effet, la dénutrition touche 15 à 38 % des personnes âgées dépendantes.(12) Elle entraîne une hausse de la dépendance ainsi qu’une augmentation des comorbidités.

Près de 30 à 40 % des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou apparentée sont concernées par une perte de poids importante. (13)

Chez les personnes atteintes de troubles cognitifs, la dénutrition est d’autant plus à surveiller de près ; elle peut être provoquée par :

les troubles cognitifs du résident, notamment par l’apraxie, qui complique l’utilisation des couverts par exemple
une difficulté à mastiquer et déglutir les aliments chez le senior souffrant de troubles cognitifs
la dépression dans la mesure où le résident ne prend plus plaisir à se nourrir
une baisse de l’appétit chez certains patients âgés souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, selon la HAS

À la suite du plan d’action Maladies Neurodégénératives quinquennal initié par le gouvernement en 2014 et redoublant les efforts en matière de prévention et de diagnostic des maladies neurodégénératives, la nouvelle feuille de route “maladies neurodégénératives » pour les années 2021-2022 a vu le jour en juin dernier. Elle prévoit notamment d’améliorer la prise en charge des personnes souffrant de ces maladies et s’inscrit dans le cadre des stratégies nationales « Mobilisation et soutien des aidants” et « Vieillir en bonne santé́ » prévues pour 2022.

Les initiatives autour de l’accompagnement des seniors atteints de maladies neurodégénératives se multiplient. Les études menées sur le sujet devraient continuer à nous fournir des informations clés pour concevoir des solutions encore plus performantes et ainsi améliorer le bien-être des résidents et de leurs proches.